De eerste klacht

Klacht 1Ik hou niet zo van dat klagen over elke futiliteit die verkeerd gaat. Het kost veel energie en het leed is toch al geleden. Je kunt je tijd meestal wel beter gebruiken. Maar als het gaat om je gezondheid en zelfs jouw leven dan wordt het toch wel anders. Vandaar dat ik een drietal klachten indiende bij het streekziekenhuis.

De eerste klacht was “dat na de operatie in 2010 ten onrechte niet werd gestart met een preventieve behandeling door middel van Glivec en deze behandeling ook niet met mij werd besproken”.

Ik stelde namelijk dat men mij nadien in het Radboud UMC had verteld dat met een preventieve behandeling met Glivec, gedurende een periode van meestal drie jaar, er een goede kans had bestaan dat de tumorcellen die eventueel waren achtergebleven afdoende zouden worden gedood. Deze behandeling was echter niet toegepast en de behandeloptie was ook nooit met mij besproken.

Volgens de artsen van het streekziekenhuis was dat wel besproken in het regionaal oncologisch beraad en was geconcludeerd dat preventieve behandeling niet geïndiceerd was en dat alleen een verdere follow-up noodzakelijk was. En dat volgens dat protocol was gehandeld.
Ten tijde van dat advies was volgens hen slechts aangetoond dat de ziektevrije overleving werd verlengd met deze therapie maar er was nog geen overlevingsvoordeel aangetoond. Dat bleek pas later uit een Scandinavische studie in 2011. Kortom, de artsen verscholen zich achter een regionaal oncologisch overleg dat na de operatie plaats zou hebben gevonden (een verslag van dat overleg is tot heden overigens nog steeds niet verkregen).

Hierop reageerde ik dat ik uit de stukken opmaakte dat in 2010 al wel over de mogelijkheid om Glivec voor te schijven was gesproken, maar dat dit nooit aan mij was medegedeeld. Evenals informatie omtrent de aard van de GIST tumor en de kans op uitzaaiingen. Pas achteraf moest ik van anderen vernemen dat er sprake was van een “high risk” situatie.
Als ik na de operatie wel volledig en duidelijk was geïnformeerd had ik namelijk met zekerheid een second opinion aangevraagd. Deze kans was mij nu dus ontnomen. Ik begon mij nu bovendien af te vragen of de artsen in het streekziekenhuis wel genoeg ervaring hadden met GIST tumoren en ik derhalve ook de meest optimale medische behandeling en nazorg had gekregen.

De klachtencommissie oordeelde dat volgens een richtlijn van 2011 die zij hadden gekregen, geadviseerd werd om patiënten met een GIST tumor en een kans van meer dan 50% op metastasen adjuvant met Glivec te behandelen. En dat die indicatie in 2010 nog niet bestond.
Maar tevens dat in mijn geval sprake was van een “high risk” vanwege de grote van de tumor en de spill tijdens de operatie en dat men daarom actiever had moeten reageren toen de richtlijn werd aangepast. En de behandeling met Glivec in ieder geval met mij had moeten worden besproken.
Mijn klacht werd in dat opzicht dan ook gegrond geacht, en daarmee was een eerste belangrijke stap gezet.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

19 − 17 =