De Life Raft Group

ReddingsbootDe Life Raft Group (LRG) bestaat al vanaf 2000, toen een handvol GIST patiënten in het begin van Gleevec via het internet hun ervaringen begonnen te delen over deze zeldzame ziekte en de bijwerkingen van dat nieuwe geneesmiddel. In de jaren daarna is de Life Raft Group enorm gegroeid.

Hun doel? Heel eenvoudig, de genezing van gastro-intestinale stromale tumoren (GIST) en het helpen van mensen die deze ziekte hebben. GIST kankeronderzoek biedt namelijk een perfecte model om te laten zien hoe je andere vormen van kanker kunt genezen. GIST, hoewel vrij dodelijk, is namelijk een relatief eenvoudige kanker waarvan het mechanisme van kankermutaties steeds duidelijker begrepen wordt. En er is een groeiende lijst van geneesmiddelen om deze mutaties gericht aan te pakken. Oftewel, een beter begrip van GIST en de genezing daarvan kan van groot belang zijn voor andere vormen van kanker.

Waarom ik hierover in deze blog schrijf? Om een aantal redenen. Allereerst omdat er als GIST’er je patiëntgegevens kunt registreren. Zodat deze data weer kunnen worden gebruikt bij het zoeken naar een geneesmiddel en/of om patiënten te helpen. Hetgeen ik al eerder ergens had gelezen, eerlijk gezegd ook weer was vergeten, maar nu dus wel gedaan heb.

Ten tweede omdat je weefsel van je (verwijderde) tumoren kunt afstaan aan de GIST Collaborative Tissue Bank. Vanwege de zeldzaamheid van GIST vormen weefselmonsters een van de meest dringende onderzoeksbehoeften. En als patiënten zelf hun weefsel schenken biedt dat onderzoekers een kans om toegang te krijgen tot niet alleen dat weefsel maar tevens de daaraan gekoppelde klinische GIST geschiedenissen. Daardoor kunnen zij weer snel waardevolle weefsels en kritische gegevens delen.

Een derde reden is omdat deze Life Raft Group een zeer toegankelijke website heeft (liferaftgroup.org) met veel (Engelstalige) informatie. En mede in verband daarmee is recentelijk een idee ontstaan waarin deze Life Raft Group (LRG) en de Nederlandse Contactgroep GIST mogelijk ook een rol gaan spelen. Dat idee verkeert echter nog in een pril stadium, dus daarover hoort u later misschien meer.

De laatste reden is simpelweg de naam. Life Raft, oftewel reddingsboot. Voor iemand die een groot deel van zijn professionele leven bezig heeft gehouden met de veiligheid van zwembaden en zwemmers een naam die uiteraard heel herkenbaar is. En onmiddellijk allerlei positieve associaties oproept.
Maar zeker ook omdat een reddingsboot een van de meest herkenbare beelden is van het eiland Ameland, waar mijn voorouders enkele honderden jaren hebben rondgewandeld. In dit geval een paardenreddingboot zoals die vroeger met behulp van vrijwilligers en 10 grote paarden met donderend geweld over het strand en door de branding in zee werd getrokken.
Tegenwoordig een toeristische demonstratie (neem hiervoor even 10 minuten de tijd), omdat nu in noodgevallen een moderne reddingsboot vanuit de haven van Ameland vertrekt. Maar zelfs van zo’n demonstratie krijg je kippenvel en blijven de beelden en het geluid je altijd bij.
Kortom een reddingboot, het redden van mensen en het verlenen van bijstand degene die in nood verkeren, heeft voor mij ook al een lange geschiedenis.

4 comments on “De Life Raft Group
  1. Gerard says:

    Ik onderschrijf deze oproep van harte. Ook ik heb bij de LRG mijn patientgegevens geregistreerd. Bij een zeldzame ziekte als GIST is het van heel groot belang dat internationaal samengewerkt wordt. De diversiteit in ziektegeschiedenissen is enorm, en in Nederland zijn er gewoon niet genoeg (gelukkig maar overigens) patienten om voldoende gegevens voor wetenschappelijk onderzoek te kunnen verzamelen.

  2. Leentje Schepers says:

    Weer een beetje late reactie.
    En weer een overeenkomst tussen jou en mij: Ik had het al eerder ergens gelezen, eerlijk gezegd ik was het ook weer vergeten, maar ik heb het nu dus wel gedaan.
    Daarmee bedoel ik dan : mijn GISTgegevens gedeeld met de Life Raft Group. Bedankt hoor René voor de herinnering op jouw blog.
    Wat de weefseldonatie voor de Tissue Bank betreft is een ander paar mouwen. In Frankrijk vroeg de Sarcoma specialist of het mogelijk zou zijn om het weefsel van mijn eerdere operaties in Portugal te laten versturen voor vergelijk met het weefsel van mijn derde operatie… een nieuwe tumor waar de exon nog niet van gevonden is. Daar ben ik nu mee bezig, maar dat verloopt niet zo vlot. En dat is binnen Europa, dus naar de U.S.A….??

    En dan: wat een schitterend voorbeeld van ‘vereende krachten’ in het filmpje over Ameland. En dan bedoel ik niet alleen van die prachtige paarden. Ook van hun menners. En ook al is het embleem van onze Contactgroep slechts een dinky bootje, het kan mogelijk redding brengen en daar zijn wij al lang blij mee.
    Bedankt voor de link. Dit is werelderfgoed.

    • Rene says:

      Dat is beeldspraak Leentje ?
      Een dinky die kan uitgroeien. Van het redden van enkele mensen naar een voortdurend waakzame en levensreddende Reddingsboot. Met vele “paardenkrachten”. En het delen van onze persoonlijke GIST gegevens kan daar hopelijk weer iets aan bijdragen.

  3. Margreet Claase says:

    Ook ik heb mij geregistreerd bij de LRG en wil graag meedoen aan het onderzoek. Ik word op 18 november a.s. geopereerd bij het Radboud UMC.
    Wat moet ik doen, waar vind ik het formulier om te downloaden etc.etc.? Ik ben niet heel handig met de pc dus graag wat hulp.
    Groetjes
    Margreet

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

three + five =