De onbekende GIST helden

Heroes3Ik lees het eerlijk gezegd met gemengde gevoelens. De verhalen over GIST patiënten die zich hebben onderscheiden in hun strijd tegen GIST. Door bijvoorbeeld fondsen te verwerven of GIST onderzoek te promoten. Of die persoonlijk een zware strijd hebben geleverd en om die reden in het zonnetje worden gezet.

Die bedenkingen heb ik overigens niet vanwege hun prestaties. Integendeel, daar wil ik absoluut helemaal niets op afdingen. Bovendien zetten zij zichzelf gewoonlijk niet op een voetstuk, maar wordt dit meestal door anderen gedaan. En ook dat is op zich ook weer een heel menselijke reactie. We spiegelen ons graag aan, of hebben bewondering voor, mensen die een uitzonderlijk prestatie leveren. Of dat nu sporters zijn, ontdekkingsreizigers, wetenschappers of …., of inderdaad ja, ook GIST patiënten.

Niets mis mee, zou je zeggen. Maar gelijktijdig, en daar zit bij mij nu het “probleem”, een nogal scheve beoordeling. Er zijn namelijk nog talrijke andere GIST patiënten die eveneens door diepe dalen zijn gegaan, of nog steeds gaan, en waarvan we het bestaan niet eens weten. Patiënten én zorgverleners van wie het leven volledig in het teken van GIST staat. Want ook zij willen leven. Overleven. En liefst zo lang mogelijk. Zoals wij dat allemaal willen.

Heel soms komen er berichten over door. Afkomstig van GIST patiënten, veelal in landen die niet Engelstalig zijn, die een eenzame en verbeten strijd voeren. We horen die berichten eigenlijk heel toevallig. Omdat ze (zelf, of een naaste familielid of kennis) het Engels wel voldoende machtig zijn en tevens de beschikking hebben over een redelijk functionerend internet. Zodat ze in ieder geval kunnen communiceren met andere lotgenoten.

Communicatie betekent in zo’n geval dat je in ieder geval weet dat je niet alleen bent. Dat er nog vele anderen op deze wereld zijn die hetzelfde meemaken als jij. Hetgeen op zich alweer een goed gevoel geeft. Je zult de strijd nog steeds zelf moeten voeren, maar je bent tenminste niet alleen. En met een beetje geluk verkrijg je daarbij ook nog informatie waardoor je je eigen leven wat draaglijker kan maken. Of zelfs verlengen.
Dat zijn dan echter wel de geluksvogels. Want er zijn er nog veel meer die het zonder steun van anderen moeten zien te klaren. Die eveneens, zoals wij allemaal, het bericht te horen hebben gekregen “Sorry, maar u hebt kanker. En het is terminaal”. Met daarbij nog als opmerking dat het in jouw geval om GIST gaat: Gastro Intestinal Stromal Tumors. En misschien nog de mededeling dat er medicijnen zijn die de groei van die tumoren (tijdelijk) kunnen stoppen. En daarmee sta je dan weer buiten. Aangewezen op jezelf en je familie.

Om een voorbeeld te geven. Veel mensen zoeken hun informatie tegenwoordig op Wikipedia. En inderdaad daar is een redelijk uitgebreide Engelstalige pagina te vinden over GIST. Weliswaar doorspekt met heel veel medische termen, maar toch. En vervolgens nog een, soms al veel beperktere, pagina in nog 13 andere talen. Maar niet in bijvoorbeeld het Nederlands (23 miljoen sprekers), Zwahili (140 miljoen sprekers), Indonesisch (163 miljoen sprekers), Portugees (217 miljoen sprekers), Bengaals (250 miljoen sprekers), Arabisch (353 miljoen sprekers) of Hindi (380 miljoen sprekers). Oftewel, verwijzend naar mijn vorige blog, “de gevolgen van Babylon”.

Stel je eens voor dat je de diagnose GIST te horen krijgt in een land waar de medische zorg op een lager niveau staat. Waar geen specialisten waaraan je een vraag kunt stellen. Het internet misschien niet altijd voorhanden is. Maar zelfs als dat laatste wel het geval is, dat je dan nog nauwelijks informatie kunt terugvinden. Simpelweg, omdat het in jouw taal niet beschikbaar is.
In die gevallen ben je pas echt eenzaam. En heb je het bijna onmenselijk zwaar. Al helemaal als bovendien die medicijnen moeilijk verkrijgbaar zijn en/of de kosten zo hoog zijn dat je ze eigenlijk niet eens kunt betalen. En je daarnaast er geen idee van hebt of en waar er misschien nog lotgenoten van je zijn.

Volgens mij zijn juist dat de GIST patiënten, de ons onbekende GIST helden, die in het zonnetje zouden moeten worden gezet. Alleen, daarvoor moeten we ze natuurlijk wel zien te vinden. Zien te bereiken. En daarom juist is deze meertalige blog. Want hiermee is dat misschien wel mogelijk.

Natuurlijk kunt u denken, “Waarom zou ik? Ik heb persoonlijk immers wel toegang tot alle hulp en informatie en spreek voldoende Engels om deze te begrijpen”. Dat kan, maar als dat niet het geval is, als u wel verder kijkt dan uw eigen land, uw eigen taal, uw eigen belang en u anderen wilt helpen, dan is dat ook mogelijk.

Het is eigenlijk heel eenvoudig. Door hier op deze blog uw eigen persoonlijk GIST verhaal te plaatsen. In het Nederlands, maar als het even kan ook in een van de vele andere talen die op deze wereld gesproken worden. En als u uw verhaal hebt geplaatst, deel dat dan met familie, vrienden, collega’s en kennissen. Want hoe meer deze persoonlijk GIST verhalen bekend worden, des te groter de kans dat we uiteindelijk ook deze onbekende GIST helden bereiken. En ook zij weten dat ze niet alleen zijn.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

3 × four =