Eerste controle van het proefkonijn

Ik ben nu drie weken zonder Glivec en twee weken aan de Nilotinib. Te kort om daarover al iets definitiefs te zeggen, maar het heeft onmiskenbaar veranderingen teweeg gebracht. Althans in de bijwerkingen. Allereerst omdat ik een week lang geen enkel medicijn nam, omdat daarmee de laatste resten van Glivec, oftewel Imatinib, uit mijn bloed moesten verdwijnen, alvorens ik met het nieuwe medicijn kon gaan starten.

In die week voelde ik me bijna als herboren. Heel geleidelijk verdwenen uit mijn lichaam de effecten die, hoe gek het ook klinkt, bijna als vertrouwd waren gaan voelen. Meest opvallend was wel het verdwijnen van de tranende, opgezette ogen. Eindelijk kon ik weer op een normale manier een gesprek voeren of een film, voetbalwedstrijd of nieuwsbulletin kijken. Zonder dat ik als een emotioneel tienermeisje voortdurend de tranen uit de ogen moest wrijven.

Maar daar bleef het niet bij. Zo nam de diarree af. Eveneens een bijwerking die niet echt hinderlijk was, maar niettemin ben ik blij dat ik er van verlost ben. Ik krijg zelfs het idee dat ik mijn concentratie weer wat beter kan vasthouden. En, hetgeen wel goed merkbaar was, dat de chronische vermoeidheid afnam. Voor het eerst sinds lange tijd had ik weer energie om, samen met Marian, regelmatig een stuk met de honden te gaan lopen. Ze wisten werkelijk niet wat hun overkwam, maar klaagden evenmin. Kortom, in die eerste week voelde ik me actiever dan ik lange tijd geweest was.

Maar vervolgens moest ik dus aan de Nilotinib (Tasigna) beginnen. Met direct als eerste probleem het tijdstip waarop je dit medicijn mag innemen. Dat moet namelijk tweemaal daags (ongeveer elke 12 uur), maar dan wel met een zeer strikte voorwaarde. Je mag het medicijn absoluut niet innemen met voedsel. Voedsel kan de opname vergroten en daardoor de hoeveelheid in het bloed verhogen, mogelijk tot een schadelijk niveau. Dat betekent in de praktijk, ten minste 2 uur na voedsel innemen en daarna minimaal 1 uur wachten voordat je weer gaat eten.
Dat is even puzzelen en vervolgens redelijk praktisch opgelost, door ‘s-ochtends zodra ik wakker word de eerste keer de medicijnen te slikken en vervolgens een uur te wachten voordat ik ga ontbijten. En ‘s-avonds na het avondeten twee uur te wachten alvorens ik de tweede keer de pillen slik en dan maar gelijk naar bed ga.

En vervolgens is het afwachten wat dat medicijn gaat brengen. Want een leven zonder bijwerkingen beschouw ik voorlopig maar even als een utopie. En dat blijkt ook wel. Het begon vrijwel direct al met hoofdpijn. Niet idioot zwaar, maar toch vervelend. En vervolgens ook misselijkheid. Eveneens niet al te ernstig, maar ook niet prettig. Slapeloosheid, wat wel verdomd vervelend is. Evenals pijn aan mijn tanden/kiezen waardoor het eten, en praten, moeizaam gaat. En voorts, in elk geval op dit moment, nog een milde vorm van duizeligheid. Voorlopig dus maar even niet zelfstandig autorijden.

In elk geval wel minder vermoeidheid. Hoewel ik dat, toen ik enthousiast dacht dat ik dus wel weer voluit kon gaan, direct moest bezuren. Prompt lag ik ‘s-avonds al om 21:30 uur in bed en moest ik de dagen daarna ‘s-middags wederom het bed inkruipen. Overmoed wordt direct gestraft.
Maar, zoals gezegd, het is pas het begin. Voorlopig maar even afwachten hoe zich dit nu verder gaat ontwikkelen.

En dan ben ik ook nog een officieel proefkonijn in de DRUP studie. Vandaag was daartoe de eerste controle in het Radboud UMC in Nijmegen. Dat betekent, naast een gesprek met de oncoloog, een bloedonderzoek. Want de eerstkomende twee maanden wordt mijn bloed elke 2 weken gecontroleerd. En vanaf dan in principe elke 4 weken.

Dat bloedonderzoek zegt overigens alleen iets over hoe mijn lichaam op dit medicijn reageert. Maar nog niets over de werking ervan op de GIST tumoren. Dat moet, als altijd, via een CT scan gemeten worden, die over 6 weken gepland staat. Pas dan is er hopelijk iets te zeggen over het effect van Nilotinib. Waarschijnlijk weet ik tegen die tijd ook beter welke bijwerkingen dit allemaal met zich mee brengt.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

9 − 3 =