Er wàs meer kans…

artsHet is vakantietijd. Even geen verplichtingen, tijd om je rustig te ontspannen en wat te lezen. En wat dat laatste betreft was ik enige tijd terug via een lotgenoot geattendeerd op een artikel op het internet met de intrigerende titel “Kijk wat een verschil een langere therapie met Glivec na een operatie kan maken”.

Het betrof een onderzoek waarbij twee groepen patiënten (in totaal 397 personen) werden vergeleken na een operatie voor GIST tumoren. Van deze groep gebruikte 198 personen Glivec voor een periode van 3 jaar en 199 personen voor een periode van 1 jaar. Voor alle personen in dit onderzoek gold dat ze aan 1 van de volgende voorwaarden voldeden:
• Tumorgrootte> 5 cm met een groeisnelheid (celdeling) van > 5 per 50 eenheden
• Tumorgrootte> 10 cm met elke groeisnelheid
• Elke grootte van de tumor met een groeisnelheid van > 10 per 50 eenheden
• Een tumor die is opengegaan

De resultaten waren op zijn zachts gezegd opmerkelijk te noemen. Van de patiënten die voor een periode van 1 jaar na de operatie Glivec gebruikten kwam in 58% van de gevallen de tumor niet terug. Terwijl bij de patiënten die voor een periode van 3 jaar na de operatie Glivec gebruikten in zelfs 75% van de gevallen geen GIST meer werd geconstateerd. De personen in deze studie werden daarbij voor een periode van 3,5 jaar gevolgd.

Nog even voor alle duidelijkheid. In mijn situatie was bij de operatie van de eerste GIST tumor in 2010 sprake van een tumorgrootte van >10 cm en die tumor was bovendien tijdens de operatie nog beschadigd en opengegaan, waardoor een deel van de inhoud in mijn buikholte was weggelekt. Oftewel, ik voldeed daarmee aan de voorwaarden (zelfs aan 2 ervan) die ook voor de personen in dit onderzoek gold.

Stel dat de artsen, die hebben toegegeven dat ze wel degelijk van het bestaan van Glivec op de hoogte waren, toentertijd besloten hadden die informatie wel met mij te delen. Stel dat ze in hun arrogantie niet hadden besloten dat een dergelijke mededeling voor mij “te belastend zou zijn”(…..). Stel dat deze artsen daarbij ook direct hadden verteld dat wel degelijk sprake was van een hoog risico op de terugkeer van deze tumoren. En stel dat de artsen mij gewoon eerlijk hadden geïnformeerd over de (mogelijke) bijwerkingen, in plaats van (zoals ze nu ineens beweren) zelf maar te besluiten dat deze bijwerkingen te hevig zouden zijn.
Oftewel, stel dat ik dus zoals vele andere GIST patiënten wel direct Glivec voorgeschreven had gekregen en dat vervolgens, zoals in vrijwel de hele wereld gebruikelijk is, had gebruikt voor een periode van 3 jaar. En daarna gewoon onder controle was gebleven via een periodieke CT scan. In dat geval had ik volgens dit onderzoek dus 75% kans gehad dat de tumoren langer weg waren gebleven. In elk geval (want 100% zekerheid dat het voor altijd zou wegblijven is er niet) volgens dit onderzoek tot zeg maar begin 2015.

Dat betekent ook dat het aan medicijnen (3 jaar lang dagelijks 400 mg Glivec) in totaal € 92.000 had gekost. Terwijl de medicijnkosten nu ondertussen al meer dan € 100.000 bedragen (en hoe langer ik blijf leven, hoe meer kosten er bij komen), alsmede nog een tweede operatie en het vooruitzicht dat de situatie hoe dan ook terminaal is.

Als kankerpatiënt ben je dus niet zozeer de dupe van de prijs van medicijnen, maar juist van een gezondheidszorg waar ook artsen rondlopen die van mening zijn dat ze, zonder enige inspraak, over jouw leven kunnen en mogen beslissen.
En zelfs tijdens de vakantie weten ze dus je leven nog te beïnvloeden!

One comment on “Er wàs meer kans…
  1. Leentje Schepers says:

    Ik lees en ik voel frustratie ! En terecht, er is jou (en mij en anderen) onrecht aangedaan. En daar moet je nu mee leven, voor de tijd die je nog te leven hebt. Er wás misschien meer kans geweest om die tijd nog wat op te rekken.

    Wat niet terecht is zijn de antwoorden van jouw arts(en). Dáár valt moeilijk mee te leven. Blijft natuurlijk de vraag welk de werkelijke reden was dat er geen Glivec als adjuvante therapie gegeven werd. In jouw geval, 2010, bestond er een duidelijke overeenkomst op basis van een aantal criteria, waaraan jij voldeed , om Glivec behandeling in te zetten na resectie van een hoog-risico tumor. Dus die artsen van jou zuigen onaannemelijke excuses uit hun duim en dat is ze niet te vergeven.

    In mijn geval, 2007, weet ik nog steeds niet of er toen al officieel met Glivec gestart werd na de resectie van de primaire tumor, zelfs in geval van een hoog risico tumor zoals bij mij ook het geval was. Ik zal nooit vergeten wat de chirurg mij na de mythologische uitslag zei. “Met deze kanker hebt u het grote lot van de staatsloterij gewonnen !” Hij vertelde er echter bij:”Dit soort kanker kan gemakkelijk terugkomen, maar dán hebben we een efficiënt medicijn.” En 3 jaar later zat ik vol uitzaaiingen, werd weer geopereerd en kreeg toen Glivec.

    5 jaar na mijn eerste ingreep heb ik die arts geconfronteerd met de vraag die jou nu bezighoudt. Waarom werd er niet onmiddellijk gestart met Glivec na de operatie van de primaire tumor. Zijn antwoord was niet verzonnen (zoals bij jou het geval is), maar eenvoudig en eerlijk. “Toen wisten we nog niet wat we nú weten.” Daar heb ik -na enige tijd- vrede mee genomen en ik kan die arts niets meer kwalijk nemen.
    Ik hoop dat jij, op welke manier dan ook, op enig moment vrede kan hebben met wat er met jou gebeurt is. Misschien wísten jou artsen ook niet beter, maar laat ze dat dan toegeven.

    PS. Het ‘artikel’ waar jij het over hebt, was dat niet gepresenteerd door Pr.Dr.Marc Peeters : “Multidisciplinaire aanpak GIST anno 2010” ? Zo niet stuur ik je die link wel. Op die presentatie was ik aanwezig, plezante professor !

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

4 × 1 =