GIST contact

ContactWe waren net klaar met de lunch toen de telefoon ging. Een aardige mijnheer van Rooijen die mij belde namens de Nederlandse Contactgroep GIST. Daar had ik mij enige tijd geleden inderdaad bij aangesloten en de vraag was of nu of dat allemaal goed was verlopen en alles voor mij duidelijk was.

Een dergelijke benadering had ik eerlijk gezegd niet verwacht, maar werd direct ook als heel persoonlijk en plezierig ervaren. Zowaar een menselijke stem achter de internet site! In de boodschappen die ik op het forum lees, zie je weliswaar heel sterk de menselijke betrokkenheid, maar dit onderstreepte nog eens dat het hebben van GIST niet zomaar een gewone ziekte is. En voor elke patiënt een ingrijpende ervaring is. En dan wordt (wederom) een bevestiging dat je niet de enige bent nog extra gewaardeerd.

Of ik verder nog vragen had, was zijn daarna zijn vraag. Dat overviel me enigszins. In mijn reactie kwam ik eigenlijk niet verder dan een vergelijking met de Internationale GIST website en de Facebook pagina voor GIST. Daarbij wordt ik namelijk dagelijks op de hoogte gesteld van alle nieuwe vragen en ontwikkelingen die er zijn binnengekomen. En meestal lees ik die ook allemaal. De Nederlandse Contactgroep GIST zit wat dat betreft een beetje weggescholen achter de site van www.kanker.nl en wordt dan gemakkelijk vergeten. Totdat je wel weer eens inlogt en ziet dat je al geruime tijd verschillende berichten hebt gemist. Hij herkende deze opmerking direct en zou er aandacht aan besteden.

Nadat we het telefoongesprek hadden beëindigd, bedacht ik me ineens dat ik met een man had gesproken. Opmerkelijk, aangezien ik al eens eerder had opgemerkt dat de meeste vragen en opmerkingen over GIST afkomstig lijken te zijn van vrouwen. En ook mijn contacten met andere GIST patiënten zijn eveneens veelal met een vrouw. Vanzelfsprekend is dat bijzonder plezierig, maar aan de andere kant ook wel opvallend aangezien GIST even vaak voorkomt bij mannen als bij vrouwen. Er zijn geen echte statistieken van, maar ruwweg geschat denk ik echter dat rond de 70% van alle vragen en reacties op de GIST fora van vrouwen komen.

Dat zou uiteraard kunnen betekenen dat veel mannen met GIST minder problemen hebben, of gewoon veel meer kennis, zodat ze geen vragen hoeven te stellen. Hetgeen mij, dus vanuit het gezichtspunt van een man, echter wel heel vreemd lijkt. Ik ben zelf redelijk belezen en opgeleid, maar wist ondanks dat werkelijk niets van GIST.
Een andere reden kan ook zijn dat mannen zich misschien, als het over persoonlijke (gezondheids)problemen gaat, wat minder makkelijk uiten en vragen durven te stellen. En dus ofwel de fora wel lezen maar zelf liever niet reageren, ofwel alles maar wegschuiven en eigenlijk lijdzaam zitten af te wachten.
Het is niet mijn keuze. Dan liever toch de schroom afwerpen en maar toegeven dat je af en toe ook wel wat steun van andere GIST’ers kunt gebruiken.

En pas als je dan deze tekst terugleest, besef je wat zo’n kort telefoongesprek eigenlijk bij je teweeg brengt…

One comment on “GIST contact
  1. Leentje Schepers says:

    Het is pas nu dat ik jouw blog ontdek en hier-en-daar een pagina lees. Vooral degene die ik zo al zie die met GIST te maken hebben omdat ikzelf al 8 jaar GIST patiënte ben.
    En ja, je hebt gelijk, het zijn meestal vrouwen die op kankersite’s en fora reageren. Wij zijn toch ‘het zwakke geslacht’ en schrikken er niet voor terug om dit ter-zijner-tijd toe te geven en hulp en steun te zoeken bij anderen, vooral andere lotgenoten.
    Volgens mij is het vooral jouw laatst aangehaalde reden die mannen er van weerhoudt hetzelfde te doen. Ik vind het dan ook fijn dat jij een van de uitzonderingen op deze regel bent en op deze pagina aangeeft hoe goed zo’n mede-menselijk contact kan doen. Je hebt hier ook weer gelijk. Ik kan en wil je dan ook aanraden om naar de jaarlijkse samenkomsten, georganiseerd door de CGG, te komen.
    Over het feit dat er weinig, -lees:té weinig- informatie wordt gegeven via de CGG-site, (die tegenwoordig inderdaad “verscholen” zit in de http://www.kanker.nl, hetgeen ik ook betreur,) heb je nogmaals gelijk.

    Ik kan dus enkel zeggen dat ik achter je sta in de meeste van je gedachten. Ik zal vanaf nu met regelmaat je blog gaan lezen. Ik zou jou ook willen vragen op onze gespecialiseerde GISTforum af en toe te reageren, misschien om een beetje slapende leden wakker te maken.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

18 + 15 =