Het is een bijzonder kind

dik-tromIk kon als kind al snel lezen. Het eerste echte boek dat ik zelfstandig las, waren de avonturen van Dik Trom. Wiens vader altijd zei, “Het is een bijzonder kind, en dat is-ie”. Een uitspraak die daardoor je de rest van je leven ook bij blijft.

En dan, 50 jaar later, krijg je zelf ook iets speciaals. GIST, een kans van pak hem beet 1 op de 80.000. De waarschijnlijkheid dat je een grote prijs wint in de Staatsloterij ligt aanzienlijk hoger. Maar geld maakt toch niet gelukkig, zie iemand tegen mij. Alsof je dat van kanker wel zou worden.

Maar goed, je hebt dat nu eenmaal. En bij mij werd daarbij nog een andere abnormaliteit vastgesteld. De Sister Mary Joseph nodule van mijn navel die bij kanker patiënten kan voorkomen en een visuele indicatie vormt voor de aanwezigheid van kanker. Komt maar bij 1-3% van alle kankerpatiënten voor en vandaar natuurlijk dat dit in het ziekenhuis niet werd opgemerkt. Logisch.

Je krijgt medicijnen om de groei van de GIST tumoren te remmen. Fantastisch dat die er zijn. Mij hoor je daar zeker niet over klagen. En dat ze dan wat bijwerkingen hebben, neem je op de koop toe. Die hebben alle GIST patiënten in meer of mindere mate. Als ik de verhalen van anderen lees, mag ik eigenlijk niet klagen. Alleen kreeg ik bij Sutent als bijwerking fistelvorming. Komt slechts in 0,1-1% van alle gevallen voor. Lastig, hinderlijk en het vraagt weer wat operaties. Maar voor de rest is dat gewoon puur toeval.

Met het gebruik van Glivec speelt hetzelfde. Dat medicijn kent zijn eigen (meer dan 200 verschillende) bijwerkingen. Zoals diarree, spierkrampen en spierpijn, vermoeidheid en gewichtstoename. Alsmede oorsuizen en gehoorverlies. Die ik beiden overigens al had, ze werden alleen wat erger. Dat gehoorverlies komt slechts in 0,1-1% van alle gevallen voor, maar kan dus gebeuren.

Echter, de kans dat iemand GIST heeft, met tevens een Sister Mary Joseph nodule, fistels en ook nog eens gehoorverlies komt daarmee al met al minimaal uit op ergens 1 op de 80.000.000.000. En dat is in elk geval toch wel een beetje speciaal op een wereldbevolking van 7 miljard personen.

En nu kom ik er achter kwam dat mijn gehoor ook nog eens fluctueert. Het ene moment kan ik alles nog goed verstaan, het volgende moment is dat compleet over. Niet te voorspellen wanneer het optreedt of hoe lang het duurt. Het gebeurt gewoon. En dat is op zijn zachtst gezegd verdomd lastig.
Mijn oncoloog had er nog nooit van gehoord. Zou het nog eens aan de professor vragen en als die meer wist, dan zou ze me wel bellen. Ze heeft niet meer gebeld. Zodat ik denk dat de conclusie gerechtvaardigd is dat ik uiterst zeldzaam en onbekend neveneffect heb.

Geweldig. Heb ik weer! Eind deze maand een afspraak met de KNO arts om hier nog toch maar eens verder naar te kijken. Kijk je dus met spanning naar uit. En hoewel ik echt niet ontevreden wil overkomen, laat ik graag aan Dik Trom de eer om een bijzonder kind te zijn. Ik had liever die grote prijs in de loterij gewonnen. Dat geld niet gelukkig maakt neem ik dan wel op de koop toe….

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

three × four =