Ineens, een proefkonijn!

proefkonijnOp 30 december kreeg ik nog even een CT scan om te kijken hoe de tumoren zich gedroegen. Dat is ondertussen een routineklus, maar dat geldt niet voor de uitslag die je een week later krijgt. Dat proces maken we nu enkele jaren mee, maar het gevoel veranderd eigenlijk nooit. Zelfs als je er niet bewust aan denkt, speelt het altijd wel ergens in je achterhoofd. Wat als…?

Het afgelopen jaar moest ik noodgedwongen terugkeren naar Glivec, het eerstelijns medicijn waar ik eigenlijk al resistent tegen was geworden. En tot ieders verbazing sloeg die opnieuw aan. We hadden, eigenlijk voor het eerst sinds er bij mij uitzaaiingen waren vastgesteld, bovendien een paar keer achtereen een positief bericht. Oftewel, geen groei, zelfs krimp van de tumoren. Het medicijn deed zijn werk. Elke drie maanden had ik het idee dat ik er eigenlijk drie extra maanden overleving bij kreeg.

Maar deze keer was de mededeling van de oncoloog negatief. De tumoren bleken te zijn gegroeid en er was bovendien een nieuwe bijgekomen.
Je weet dat je dat kan verwachten, maar toch heb je even het gevoel dat de grond onder je voeten wegvalt. Dat laatste bleek gelukkig verbeelding te zijn, maar het eerste was en bleef wel de harde werkelijkheid.

Even diep ademhalen dus. Waarop de oncoloog aangaf dat ik terug kon gaan naar het gebruik van het tweedelijns medicijn Sutent, maar dat de kans heel groot was dat ik daarbij opnieuw last zou krijgen van fistels. Die periode van operaties en pijnlijk achterwerk kon ik me nog moeiteloos voor de geest halen.
Een alternatief zou dan het derdelijns (en tevens laatste officiële) medicijn Stivarga zijn. Maar ook dat geeft op het gebied van fistels dezelfde bijwerking bij personen die daar “aanleg” voor hadden. Evenmin aantrekkelijk dus. Maar ja, als je moet kiezen tussen fistels en wat pijn of simpelweg doodgaan, dan is de keus, in elk geval door mij, snel gemaakt.

De oncoloog kwam echter nog met een derde optie. Er loopt namelijk in Nederland een onderzoek met als doel het verkrijgen van een biopt bij patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker. Wat dat inhoudt is een verhaal apart, daar kom ik in een volgende blog nog wel eens op terug. Belangrijker is dat volgens haar uit dat biopt ook zou blijken dat mijn DNA afwijking zodanig was dat ik in aanmerking kon komen voor de behandeling met een alternatief medicijn dat eigenlijk nog niet voor GIST patiënten is toegelaten.
Dat ik die specifieke afwijking heb is eigenlijk ook al wel zeker, maar het moest gelet op de geldende procedures eerst nog wel via dit biopt bevestigd worden.

Kortom, ik ga dus deelnemen aan een proefproject en kan daardoor Tasigna (nilotinib) voorgeschreven krijgen. Dit middel wordt normaal gesproken toegepast bij de behandeling van Philadelphia-chromosoom-positieve chronische myeloïde leukemie in de chronische of acceleratiefase bij patiënten bij wie Glivec onwerkzaam is geworden. Voor alle duidelijkheid, deze laatste zin heb ik via copy-paste van het internet geplukt (en ik maar denken dat Gastro Intestinale Stroma Tumor al een moeilijke term was).
De bijwerkingen zouden ongeveer even goed, (of beroerd) zijn als met Glicvec. Met dien verstande dat het ontstaan van fistels daar niet onder valt. We wachten dus maar af of en hoe dit aanslaat.

En hiermee ga ik 2017 in als officieel medisch proefkonijn. Konijn…., dat aten we vroeger thuis altijd met kerst. Blij dat die periode net achter de rug is. Dit konijn is namelijk vastberaden om zo lang als mogelijk te overleven.

5 comments on “Ineens, een proefkonijn!
  1. InaSmall says:

    I have checked your blog and i have found some duplicate content, that’s why you don’t rank high
    in google, but there is a tool that can help you
    to create 100% unique content, search for: Boorfe’s tips unlimited content

  2. Interesting article buddy, keep updating your website

  3. AshleeChief says:

    I have checked your site and i have found some duplicate content,
    that’s why you don’t rank high in google’s search results, but there is a tool that can help you
    to create 100% unique articles, search for; boorfe’s tips unlimited content

  4. BestAnnetta says:

    I have noticed you don’t monetize your blog, don’t waste
    your traffic, you can earn additional cash every month because you’ve got high quality content.
    If you want to know how to make extra $$$, search for:
    Ercannou’s essential adsense alternative

  5. Junior says:

    Hi there it’s me, I am also visiting this website daily, this web
    site is in fact fastidious and the people are
    truly sharing nice thoughts.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

15 − 2 =