Lang wachten

WachtenNaarmate de datum van de volgende CT scan (1 mei) dichterbij komt neemt de nervositeit snel toe. Dat is de afgelopen 20 maanden dat ik daarvoor naar het Radboud UMC moet eigenlijk altijd wel het geval, maar deze keer is het nog wat indringender.

Dat komt in de eerste plaats omdat in die 20 maanden sprake is geweest van opeenvolgende hoogtepunten en teleurstellingen. Wij begonnen vanzelfsprekend met het ultieme dieptepunt toen werd vastgesteld dat er uitzaaiingen waren geconstateerd. In de vorm van verschillende (grote) tumoren die ook niet operatief te verwijderen waren. Nou ja, misschien was dat nog mogelijk voor die zichtbare tumoren, maar daarna zouden er toch steeds weer nieuwe ontstaan. Dweilen met de kraan open, als het ware.

Het enige alternatief dat (gelukkig) wel mogelijk was, was het toedienen van medicijnen die de tumorgroei zouden remmen. En de hoogtepunten die daarna volgden waren natuurlijk wanneer werd geconstateerd dat het medicijn zijn werk deed.
Alleen zo’n bericht werd iedere keer ook weer gevolgd door een volgend scanresultaat waarbij moest worden vastgesteld dat die werking toch onvoldoende bleek te zijn. Waarna ofwel de dosering moest worden verhoogd, ofwel alsnog operatief moest worden ingegrepen ofwel, de laatste keer, dat het medicijn helemaal niet meer werkte en noodgedwongen op een alternatief middel moest worden overgestapt.

Of dat nieuwe medicijn werkt is zo niet vast te stellen. Het doet duidelijk wel iets, want er zijn bijwerkingen maar in hoeverre het daadwerkelijk effectief is ten opzichte van de tumoren is niet te voelen.
Je gedachten lopen daarbij sowieso in vreemde kronkels. De bijwerkingen van dit middel zijn voor mij namelijk een stuk milder dan bij het vorige medicijn. Betekent dat daarmee dan ook dat het medicijn minder goed werkt?
Nuchter redenerend weet je uiteraard dat die gedachte klinkklare onzin is. Want ook uit de verschillende verhalen op het internet van andere GIST patiënten blijkt dat ieder persoon weer anders op een medicijn reageert. Maar toch, het blijft wel in je achterhoofd meespelen.

Er is echter nog een andere reden waarom ik zo onrustig ben. Ik denk namelijk dat ik voel dat er iets in mijn buikstreek zit. Er zit iets vreemds, rechtsonder mijn ribben. Althans, dat denk ik, ik weet het niet zeker. Want het vreemde is dat ik dat niet de hele tijd voel.
Soms wordt ik ‘s-nachts ineens wakker en denk, hé daar zit iets. Waarna ik meestal ook gelijk weer in slaap val en de volgende morgen moet constateren dat er niets (meer) te voelen is.
Alleen, dat gebeurt niet één keer, maar nu al meerdere nachten achter elkaar. En ook overdag denk ik af en toe dat ik wat  voel. Maar zodra ik ga verzitten of bewegen is het weer weg.

Verbeelding? Een tumor? Een kronkel in mijn darm die niet lekker ligt? Geen idee. En alleen de oncoloog kan hier straks (op 8 mei) aan de hand van de CT scan uitsluitsel over geven.
Tot die tijd zit er niets anders op dan geduldig af te wachten. Heen en weer geworpen tussen hoop en vrees.

4 comments on “Lang wachten
  1. Greet says:

    Heel lastig lijkt me, dat gejojo tussen hoop en vrees. En heel vermoeiend denk ik, om te proberen te voorkomen dat je gedachten met je op de loop gaan. En een verhandeling over dat je alles maar van de zonnige kant moet bekijken is denk ik ook niet erg zinvol, want dat doe je al! Dus…..wordt maar weer het aloude , o zo vertrouwde, oubollige, veel geuitte maar zeer gemeende: sterkte man! van stal gehaald. Dikke kus voor jullie! Xx

  2. Rene says:

    Dank je Greet. Dat komt misschien omdat wij, zoals jullie als geen ander weten, wel wat speciaals met die zon hebben. En juist daarom, zeker met die herinneringen, helpt jouw reactie weer heel veel!

  3. Leentje Schepers says:

    Lang wachten gaat idd rare dingen doen in je hoofd, al heb je een gezwel in je buik en niet in je hoofd. Ik heb er ervaring mee, en ik noem het, het ‘pré-scan-pijn-syndroom’. Het zit bij mij ook rechts onder mijn ribben… dat is de leverstreek. Nu zitten daar bij mij toevallig al 5 jaar lang, 3 GISTen, metastasen, gestabiliseerd door Glivec400. Maar volgens haast elke arts en/of oncoloog kan je die niet ‘voelen’, een ‘tumor doet geen pijn’, tenzij die ergens tegen aandrukt… Maar dat het vervelend, stresserend tot zenuwslopend toe is, is een feit. Ook al zit die pijn of ‘het gevoel dat er iets zit’, eigenlijk (en meestal) tussen je oren (ondanks het feit dat er bij mij écht iets zit..).
    Na de scan en vooral na het horen van de uitslag daarvan, ebt die pijn weer voor redelijke tijd weg. Tot de volgende scan er weer bijna aankomt.
    Maar nu eerst die van 8 mei voor jou, nog zo’n veertien daagjes, ach, die zijn zó om… Sterkte voor die dag en ik duim voor je.

  4. René Stender says:

    Kijk, dat wist ik dus nog niet. Het pré-scan-pijn-syndroom.
    Ben benieuwd naar de reactie van de oncoloog als ik het PSPS (ook in de medische wetenschap is men namelijk gek op afkortingen) nader wil bespreken. Voor je het weet is dit opgenomen in het medisch woordenboek…!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

7 + three =