Russisch roulette

Russisch rouletteHet blijft moeilijk om te verwoorden hoe je je voelt. De diagnose terminale kanker zorgt er voor dat de wereld even lijkt stil te staan. Natuurlijk, je weet dat je eens dood zult gaan, maar dat doe je het liefst na een lang, gezond en gelukkig leven.
Hetgeen niet wegneemt dat het risico bestaat dat het al eerder met je afgelopen is. Bijvoorbeeld als gevolg van een ongeval, ziekte of gewoon domme pech, omdat je net op het verkeerde moment op de verkeerde plaats was. Deze risico’s loopt iedereen en worden (noodgedwongen) ook geaccepteerd. Je zult overlijden, dat is onontkoombaar. Waarom komt dan de mededeling dat je een ziekte hebt die niet te genezen is, toch zo ontzaglijk hard aan?

Dat is nog niet eens omdat je daarmee je levensverwachting moet bijstellen. Het is vooral omdat je te horen hebt gekregen dat je lot definitief is bepaald, maar niet wanneer het vonnis voltrokken wordt. Juist die onzekerheid knaagt aan je. Een gevoel dat nauwelijks te bevatten is, en eigenlijk niet te beschrijven. Maar ik ga niettemin een poging doen.

Dat doe ik via een ietwat gebrekkige metafoor, namelijk Russisch roulette. Voor degenen die geen (gestoorde) spelletjesfreak zijn, even een kort uitleg. Russisch roulette is een “gokspel” met als inzet iemands leven. Een revolver wordt geladen met één patroon waarna de cilinder een zetje krijgt (als een rad van fortuin) zodat niet bekend is waar de kogel zich bevindt. Vervolgens zet iemand de revolver tegen het hoofd en haalt de trekker over. Als de kogel in de betreffende kamer zat wordt deze afgevuurd en als de revolver goed gericht was heeft dit de dood tot gevolg. De trommel van een revolver heeft meestal 6 kamers, de kans hierop is in theorie dus 1 op 6. In het andere geval hoort men slechts een klik en gebeurt er verder niets.

Bij een GIST patiënt is dat echter nog wat spannender gemaakt en liggen er meerdere revolvers op tafel. Waarvan er elke drie maanden, dat is tijdens de periodieke CT scan, willekeurig één tegen je hoofd wordt gezet. Maar om het hele gebeuren extra enerverend te maken duurt het daarna een hele tijd voordat de haan op een kamer van de revolver valt. Dat is het moment dat je de uitslag van de CT scan te horen krijgt, en dat duurt hier in Nederland ongeveer een week.

Angstig genoeg? Wacht even, we zijn er nog niet. Want op dat moment zijn er twee mogelijkheden. Allereerst dat de uitslag positief is. Je hebt goed gekozen, de kamer bevatte geen kogel. Je krijgt even de tijd om opgelucht adem te halen en de spanning weg te laten glijden. Maar niet voor lang, want de volgende CT scan komt er onherroepelijk aan!
Overigens kent dit bloedstollende spel ook een bonus. Die krijg je als je meerdere keren achtereen geluk hebt gehad. Dan wordt de periode tot een volgende poging (mogelijk) vergroot. Naar 6 maanden, of zelfs één keer per jaar! Dat geeft iets langer rust. Maar stoppen is onmogelijk. Uiteindelijk moet je toch weer meedoen.

De andere mogelijkheid is vanzelfsprekend dat er wel een kogel in de kamer zit. Om je zenuwen maximaal onder hoogspanning te krijgen, gaat deze ook af…., maar blijkt het een losse flodder te zijn. Je hoort de knal, schrikt je uiteraard een ongeluk, maar je leeft nog steeds. Dat komt omdat de uitslag van de CT scan weliswaar negatief was, maar nu eerst nog beschermende maatregelen genomen worden. Meestal gebeurt dat in de vorm van (nieuwe) medicijnen of een operatie waarbij een of meer tumoren verwijderd worden.
Als daarna de schrik langzaam is weggeëbd, besef je uiteindelijk dat je ook deze keer heel veel geluk hebt gehad. Maar dat gevoel verdwijnt wederom snel als de volgende CT scan naderbij komt.

Het is al met al een bijna onmenselijk en zenuwslopend spel. Waarvan je niet kunt weglopen en bij iedere beurt weer opnieuw moet meespelen. Vooral, om de druk nog verder op te voeren, aangezien je met absolute zekerheid weet dat tussen die revolvers op de tafel er één ligt die geen losse flodder bevat. Daarin zit een echte kogel. En op een gegeven moment, vroeger of later, kies je….

Ervaar ik het daadwerkelijk op deze manier? Ja en nee. Ja, omdat het de realiteit is. Nee, want dat zou betekenen dat mijn leven er door zou worden beheerst. En daar is het veel te waardevol voor. En om die reden vecht ik tegen deze ziekte door positief denken en optimisme. Het liefst met een beetje (soms zwarte) humor. Een mentaal schild, als zelfbescherming.

6 comments on “Russisch roulette
  1. Greet says:

    Je had het niet treffender kunnen uitleggen! Wat een sterk mens moet je kunnen zijn om dit allemaal aan te kunnen. Ik weet zeker dat Marian, Micheal en Anouk daar een grote bijdrage in hebben. Om zo’n zwartgallige humor te kunnen (blijven) houden. Ik maak een diepe buiging voor jullie. Dikke dikke kus voor allemaal.

  2. Eileen says:

    I could not have expressed the feelings as well as u had. Definitely a russian roulette. And definitely not going to let the gun affect me. As i believe when it is time to go at the very least the rest of my days had been spent to the fullest n not wallowing n brooding. Thanks for sharing such personal thoughts.

  3. What a great analysis/metaphor. Although, I don’t look at the disease as “terminal” because I understand I will die eventually from “something!” Yet, each time I get that NED report from the CT Scan, I experience another sigh of relief. I am now up to every 6 months, and whenever that time is approaching I experience anxiety and even pain in the affected area. I guess they are ghost pains from anxiety just before Scan time, because (so far) nothing is shown on the CT Scan. However, in between Scans, I have vowed to live my life to the fullest as though I am 100% healthy. I know I am blessed to have been given an extension on my life. As many GISTERS, don’t survive the disease. In the meantime, (Russian Roulette) game on!!

  4. Leentje Schepers says:

    Ja, René, je kon het niet beter (ik zeg niet ‘niet mooier’) hebben uitgedrukt. Maar ik bezie het zo. Aan het gestoorde gokspel van Russische roulette deelnemen of niet, dacht ik toch, beslis je zelf. Een GISTkanker, met alles wat daar bij komt, kríjg je! Zomaar gratis ! Je moet er niet eens te veel voor gerookt hebben, of ongezond geleefd. We hebben zelfs niet de keuze om die revolver niét elke 3 of 6 maanden op te nemen en tegen onze slaap te zetten, dan gaan we so-wie-so dood…
    Laten we onszelf dus maar beschermen met dat humor-schild en positivisme.

    • Rene says:

      Ik denk dat dat ook het meest beangstigende is Leentje, je kunt er niet van weglopen en je moet iedere keer weer opnieuw meespelen. Maar de optimist denkt dan toch, mijn tijd is vast nog niet gekomen… Beter valse hoop, dan een leven vol angst!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

5 × one =