FURIOUS!

WoedendAfter the judgment of the complaints committee the Board of Directors of the regional hospital responded also. With the news that they could well imagine that I was angry and disappointed with the treatment I had received. And that they were very sorry for what happened to me.
Very kind of course, but then they go to the submitted complaints. And here it becomes verty remarkable.

They refer namely to the decision of the complaints committee that at the periodic checks I should had been informed about the new guidelines concerning the possibilities of Gleevec. And that the physicians also recognized that, but now the question arises whether the effects of treatment with Gleevec at a later date would have had the same result as a treatment in which this medicine was administered immediately.
Because, they reason, although I would have had some benefit in the treatment of this drug, the outcome would unfortunately may not have been the same if the directive had been different in 2010.
There are, according to the Board of Directors, in the meantime several international studies indicating that survival of GIST patients with Gleevec increases significantly, but that does not mean that it would have been the case in my situation. And that’s apparently a good reason to not administer a medicine at all.

It makes you wonder why they still treat people in that hospital, because in the end we all going to die. With or without medical treatment.

But that was not all. The Board of Directors subsequently explains that the doctors had made a clear decision not to share with me that the guidelines were changed, because they had wondered whether this information would not have been too stressful for me…

To be clear, we’re talking here about the same doctors who also failed to give me good information about the nature of the GIST tumor and the risk of metastasis. Who then had applied wrong diagnostics in the periodical checks, and not even recognized a nodule at the belly button as a visual indication of malignant metastases. But who, as was proved now, indeed had been aware of the existence and effectiveness of Gleevec, but simply had decided not to tell me that. For reasons that this information would be too stressful…!

I had, however, never seen or spoken a psychologist or psychiatrist, but apparently these doctors could perform an expert diagnosis of my mental state. And thereby apparently found that I had such an unstable personality, that I could not handle such information.

That is, to put it mildly, very remarkable. Because this information was not found in the decision of the complaints committee (nor in my medical files). But also because there is a Medical Treatment Contracts Act in the Netherlands whereby the physician is required by law “to inform a patient in a clear manner about inter alia the anticipated effects, the risks to the health of the patient, the alternative research or treatment methods and the prospects regarding to the health”.
But according to the Board of Directors these legal information requirements did not apply to the doctors in their local hospital.

I was initially indeed angry and disappointed, but now baffled and downright furious!

2 comments on “FURIOUS!
  1. Leentje Schepers says:

    Ik vraag me af of “woedend” je ergens vooruit helpt?? Ook al begrijp ik de situatie alsof ik er zelf voor sta.
    Ook bij mij zijn meerdere ‘medische blunders’ gemaakt door artsen die ook maar mensen zijn.
    Ok, bij mij was het dan in Portugal en het was in 2007… dan zou je kunnen zeggen “Ze waren nog niet zó ver”.
    Ok, dus ik heb dat zo aanvaard.
    Toen ik in 2012, 5 jaar na mijn eerste GIST operatie en 2 jaar na mijn 2e operatie, aan mijn Portugese chirurg vroeg om mijn exon type te laten vaststellen en vroeg waarom dat niet automatisch of niet eerder gedaan werd zei hij gewoon “Bij je eerste ingreep wisten we nog niet wat we nu weten over GIST”. Dat was voor mij voldoende om te aanvaarden dat er fouten gemaakt waren. En ook om het hem niet kwalijk te nemen.
    Toen er echter door een ander team, het radiologische team, wéér fouten werden gemaakt (foute scan interpretaties) heb ik gewoon besloten: “Mijn controle scans ga ik elders doen! Punt uit” . En dat doe ik dus sinds 4,5 jaar in Z.Frankrijk.
    Ik ben 2 maal geopereerd en behandeld in Portugal omdat ik hier al ruim 30 jaar woon. Er zijn meerdere fouten gemaakt, maar ik ben dankbaar dat ik nog leef.
    Ondanks de goede behandeling en opvolging in Frankrijk, heb ik nu wéér een nieuwe uitzaaiing. Is het GIST??, dan is dat rotmonster gemuteerd, is het dat niet, dan is het een ander soort rotkanker…. Wie heeft het in de hand ?? … Ik niet!
    Morgen wordt er ergens in een Kanker Instituut in Z.Frankrijk (Montpellier) over mijn dossier ‘gebreinstormd’ en hoop ik overmorgen een operatie datum te mogen krijgen. Wat gaat er verder gebeuren? Welk soort ingreep krijg ik? Gaan ze enkel de nieuwe tumor verwijderen? Gaan ze de 5 jaar oude uitzaaiingen op een kritische plaats op de lever aangrijpen? Gaan er medische fouten gemaakt worden ??? Kan jij mij hierop antwoorden ?? NEEN! Ik ook niet. Ik moet aanvaarden wat een arts (of een team van artsen) voor mij goed vindt, het beste vindt, en mij daarbij neerleggen want ik heb de medische wetenschap niet in de hand. En ook al is het moeilijk, ik zal me daarbij neerleggen. (letterlijk en figuurlijk).
    Ik ga me dus alleszins niet woedend maken over dingen die ‘hadden kunnen vermeden worden’, maar me concentreren op ‘wat er nu nog gedaan kán worden’ en in de momenten daartussen, ga ik verder genieten van elke dag en elk mooi moment.
    Mijn levensmotto: “Je kan geen dagen toevoegen aan je leven, voeg dus leven toe aan je dagen!”

  2. René Stender says:

    Whow, wat een verhaal. Dank daarvoor!
    Ik denk overigens dat fouten maken bij het leven hoort. Ook bij artsen. Als het onbewust gemaakte fouten zijn dan kun je daar (uiteindelijk…) zelfs vrede mee hebben. Maar meerdere fouten achtereen én de manier waarop er dan wordt gereageerd zijn voor mij reden om hiermee door te gaan. Als het niet voor mij is, dan misschien voor een ander in de toekomst?
    Ik leen echter graag jouw motto, en omdat ook strijd bij het leven hoort kan dat volgens mij ook wel… Zolang de woede dat leven maar niet gaat overheersen.
    Heel veel sterkte de komende dagen, we houden contact!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

5 × 2 =