WOEDEND!

WoedendNadat de klachtencommissie uitspraak had gedaan reageerde ook de Raad van Bestuur van het streekziekenhuis. Met de mededeling dat zij het zich goed konden voorstellen dat ik boos en teleurgesteld was over de behandeling die ik had ontvangen. En dat het hen speet wat mij was overkomen.
Heel aardig, maar vervolgens gaan ze op de ingediende klachten in. En dan wordt het zeer opmerkelijk.

Er wordt verwezen naar de uitspraak van de klachtencommissie dat ik bij de periodieke controles had moeten worden geïnformeerd over de nieuwe richtlijnen omtrent de toediening van Glivec. En dat de artsen dat ook wel onderkennen, maar dat nu de vraag zich voordoet of de effecten van de behandeling met Glivec op een later tijdstip hetzelfde resultaat zou hebben gehad als een behandeling waarbij dit middel meteen was toegediend.
Want, zo redeneren ze, hoewel ik misschien enige baat zou hebben gehad bij de behandeling van dit middel, zou helaas de uitkomst “wellicht” niet hetzelfde zijn geweest als dat de richtlijn in 2010 anders was geweest.

Er zijn volgens deze Raad van Bestuur dus weliswaar diverse internationale studies die aangeven dat de overlevingskans van GIST patiënten met Glivec significant toeneemt, maar dat wil volgens hen nog niet zeggen dat het in mijn situatie ook het geval zou zijn geweest. En dat is dus blijkbaar een goede reden om een geneesmiddel dan maar helemaal niet toe te dienen.

Je vraagt je af waarom ze sowieso nog mensen behandelen, want uiteindelijk gaan we toch allemaal dood. Zonder of met een medische behandeling.

Maar daar bleef het niet bij. De Raad van Bestuur stelt vervolgens nog dat de artsen bewust de afweging hebben gemaakt om niet met mij te delen dat de richtlijnen zijn gewijzigd, omdat zij zich hadden afgevraagd of deze mededeling voor mij niet te belastend zou zijn geweest…

Voor alle duidelijkheid, we hebben het hier dus over dezelfde artsen die ook al verzuimd hadden om mij goede informatie te geven omtrent de aard van de GIST tumor en de kans op uitzaaiingen. Die vervolgens bij de periodieke controles een verkeerde diagnostiek hadden toegepast en ook een uitstulping in de navel als visuele indicatie van kwaadaardige uitzaaiingen niet hadden herkend. Maar die, naar nu bleek, dus wel degelijk van het bestaan en de werking van Glivec op de hoogte waren maar hadden beslist om dat niet aan mij te vertellen “omdat die informatie te belastend zou zijn…!

Ik had nooit een psycholoog of psychiater gezien of gesproken, maar blijkbaar hadden deze artsen zelf de benodigde kennis om een vakkundige diagnose te stellen aangaande mijn geestelijke gesteldheid. En daarbij blijkbaar geconstateerd dat ik een zodanige labiele persoonlijkheid had, dat ik dergelijke informatie niet zou kunnen verwerken.

Op zijn zachtst gezegd is dat zeer opmerkelijk. Omdat dit gegeven niet werd teruggevonden in de uitspraak van de klachtencommissie (en evenmin in mijn medisch dossier). Maar vooral omdat in Nederland een Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst bestaat “waarin de arts verplicht wordt om een patiënt op duidelijke wijze te informeren over onder meer de te verwachten gevolgen, de risico’s voor de gezondheid van de patiënt, de alternatieve onderzoeks- of behandelingsmethoden en de vooruitzichten met betrekking tot de gezondheid”.
Maar volgens de Raad van Beheer was deze wettelijke informatieplicht dus blijkbaar niet van toepassing voor de artsen van hun streekziekenhuis.

Ik was inderdaad eerst boos en teleurgesteld, maar nu verbijsterd en ronduit woedend!

2 comments on “WOEDEND!
  1. Leentje Schepers says:

    Ik vraag me af of “woedend” je ergens vooruit helpt?? Ook al begrijp ik de situatie alsof ik er zelf voor sta.
    Ook bij mij zijn meerdere ‘medische blunders’ gemaakt door artsen die ook maar mensen zijn.
    Ok, bij mij was het dan in Portugal en het was in 2007… dan zou je kunnen zeggen “Ze waren nog niet zó ver”.
    Ok, dus ik heb dat zo aanvaard.
    Toen ik in 2012, 5 jaar na mijn eerste GIST operatie en 2 jaar na mijn 2e operatie, aan mijn Portugese chirurg vroeg om mijn exon type te laten vaststellen en vroeg waarom dat niet automatisch of niet eerder gedaan werd zei hij gewoon “Bij je eerste ingreep wisten we nog niet wat we nu weten over GIST”. Dat was voor mij voldoende om te aanvaarden dat er fouten gemaakt waren. En ook om het hem niet kwalijk te nemen.
    Toen er echter door een ander team, het radiologische team, wéér fouten werden gemaakt (foute scan interpretaties) heb ik gewoon besloten: “Mijn controle scans ga ik elders doen! Punt uit” . En dat doe ik dus sinds 4,5 jaar in Z.Frankrijk.
    Ik ben 2 maal geopereerd en behandeld in Portugal omdat ik hier al ruim 30 jaar woon. Er zijn meerdere fouten gemaakt, maar ik ben dankbaar dat ik nog leef.
    Ondanks de goede behandeling en opvolging in Frankrijk, heb ik nu wéér een nieuwe uitzaaiing. Is het GIST??, dan is dat rotmonster gemuteerd, is het dat niet, dan is het een ander soort rotkanker…. Wie heeft het in de hand ?? … Ik niet!
    Morgen wordt er ergens in een Kanker Instituut in Z.Frankrijk (Montpellier) over mijn dossier ‘gebreinstormd’ en hoop ik overmorgen een operatie datum te mogen krijgen. Wat gaat er verder gebeuren? Welk soort ingreep krijg ik? Gaan ze enkel de nieuwe tumor verwijderen? Gaan ze de 5 jaar oude uitzaaiingen op een kritische plaats op de lever aangrijpen? Gaan er medische fouten gemaakt worden ??? Kan jij mij hierop antwoorden ?? NEEN! Ik ook niet. Ik moet aanvaarden wat een arts (of een team van artsen) voor mij goed vindt, het beste vindt, en mij daarbij neerleggen want ik heb de medische wetenschap niet in de hand. En ook al is het moeilijk, ik zal me daarbij neerleggen. (letterlijk en figuurlijk).
    Ik ga me dus alleszins niet woedend maken over dingen die ‘hadden kunnen vermeden worden’, maar me concentreren op ‘wat er nu nog gedaan kán worden’ en in de momenten daartussen, ga ik verder genieten van elke dag en elk mooi moment.
    Mijn levensmotto: “Je kan geen dagen toevoegen aan je leven, voeg dus leven toe aan je dagen!”

  2. René Stender says:

    Whow, wat een verhaal. Dank daarvoor!
    Ik denk overigens dat fouten maken bij het leven hoort. Ook bij artsen. Als het onbewust gemaakte fouten zijn dan kun je daar (uiteindelijk…) zelfs vrede mee hebben. Maar meerdere fouten achtereen én de manier waarop er dan wordt gereageerd zijn voor mij reden om hiermee door te gaan. Als het niet voor mij is, dan misschien voor een ander in de toekomst?
    Ik leen echter graag jouw motto, en omdat ook strijd bij het leven hoort kan dat volgens mij ook wel… Zolang de woede dat leven maar niet gaat overheersen.
    Heel veel sterkte de komende dagen, we houden contact!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

7 + 14 =